Texto publicado en Revista de Coahuila n° 291, diciembre 2015
Afuera de la parroquia del Inmaculado Corazón de María, tres o cuatro
muchachos con franelas al hombro o girándolas con sus manos, van y
vienen mientras los creyentes llegan y estacionan sus autos para entrar a
misa de mediodía. Un hombre de unos 40 años, con barba como de chivo,
tez morena, ayuda a estacionarlos; es el “viene-viene”, el cuida-coches.
—Me dio después de los cinco. Tengo entendido que fue por falta de la vacuna, fue por lo que a mí me dieron secuelas de polio.
Dice José Luis, y que a los 13 años tomó su primera terapia y que desde entonces nada, hasta hace apenas dos años que volvió a tomar otra más en el DIF de la ciudad que duró sólo unos meses.
José Luis tiene dos dientes con coronillas, una cachucha Adidas y una sudadera gris con la silueta de un basquetbolista estampada. Sus aparatos ortopédicos están casi oxidados; tiene más de cinco años con ellos, dice, y me muestra las marcas de todas las veces que ha tenido que soldarlos.
—Son de batalla.
Es la colonia Torreón Jardín donde José Luis lleva 30 años cuidando coches afuera de esta iglesia. Además, trabaja de vigilante en una quinta y de vez en vez en una carpintería de un amigo donde hace lo que puede: lijar, despintar.
—Pues sale ahí de perdido pa pasarla, pa la comida.
No terminó la primaria: dice que lo discriminaban los otros niños y que era difícil encontrar una escuela que lo aceptara en sus condiciones.
—Todo el tiempo he andado pa arriba y pa bajo. Sí, pues es que yo me valgo de mí mismo, no estoy atenido a la demás gente, ni a mis amigos ni a mi familia.
Tiene por familia a su mamá. Viven en la misma casa y prácticamente ella depende de él en lo económico, pues ya casi no camina por problemas en una pierna propios de la edad: es, en otra forma, casi una discapacidad.
Después de un rato de silencio José Luis empieza a hablar de lo que le molesta de la ciudad: de no poder usar el transporte público y tener que moverse en taxi.
Dice que los camiones Ruta Rosa —un transporte implementado por el DIF Torreón para personas con discapacidad— los usa cualquier gente y que los pocos que ha visto van a prisa. Que sólo hay como uno de ellos por cada mil —y quizás no exagera pues hay cuatro camiones circulando por la ciudad, cuando en el 2010 el Inegi estimaba que en Torreón existen más de 15 mil personas con limitaciones para caminar, moverse, subir o bajar.
—Nunca he visto en mi vida que lleven a alguien discapacitado, a una persona discapacitada que la hayan subido, nunca en mi vida la he visto, más que en los anuncios cuando salieron los camiones. De veras, sí, de veras.
—Me dio después de los cinco. Tengo entendido que fue por falta de la vacuna, fue por lo que a mí me dieron secuelas de polio.
Dice José Luis, y que a los 13 años tomó su primera terapia y que desde entonces nada, hasta hace apenas dos años que volvió a tomar otra más en el DIF de la ciudad que duró sólo unos meses.
José Luis tiene dos dientes con coronillas, una cachucha Adidas y una sudadera gris con la silueta de un basquetbolista estampada. Sus aparatos ortopédicos están casi oxidados; tiene más de cinco años con ellos, dice, y me muestra las marcas de todas las veces que ha tenido que soldarlos.
—Son de batalla.
Es la colonia Torreón Jardín donde José Luis lleva 30 años cuidando coches afuera de esta iglesia. Además, trabaja de vigilante en una quinta y de vez en vez en una carpintería de un amigo donde hace lo que puede: lijar, despintar.
—Pues sale ahí de perdido pa pasarla, pa la comida.
No terminó la primaria: dice que lo discriminaban los otros niños y que era difícil encontrar una escuela que lo aceptara en sus condiciones.
—Todo el tiempo he andado pa arriba y pa bajo. Sí, pues es que yo me valgo de mí mismo, no estoy atenido a la demás gente, ni a mis amigos ni a mi familia.
Tiene por familia a su mamá. Viven en la misma casa y prácticamente ella depende de él en lo económico, pues ya casi no camina por problemas en una pierna propios de la edad: es, en otra forma, casi una discapacidad.
Después de un rato de silencio José Luis empieza a hablar de lo que le molesta de la ciudad: de no poder usar el transporte público y tener que moverse en taxi.
Dice que los camiones Ruta Rosa —un transporte implementado por el DIF Torreón para personas con discapacidad— los usa cualquier gente y que los pocos que ha visto van a prisa. Que sólo hay como uno de ellos por cada mil —y quizás no exagera pues hay cuatro camiones circulando por la ciudad, cuando en el 2010 el Inegi estimaba que en Torreón existen más de 15 mil personas con limitaciones para caminar, moverse, subir o bajar.
—Nunca he visto en mi vida que lleven a alguien discapacitado, a una persona discapacitada que la hayan subido, nunca en mi vida la he visto, más que en los anuncios cuando salieron los camiones. De veras, sí, de veras.
***
En un informe de diciembre de la Organización Mundial de la Salud (OMS)
se anuncia que las discapacidades aumentarán con los años debido a que
la población en el mundo está envejeciendo y las enfermedades crónicas
aumentando. Además, dice —en palabras más técnicas— que comparando a las
personas que tienen alguna discapacidad con las que no, a éstas les va
peor en la escuela, son menos contratadas para trabajar y que en general
son más pobres.“En parte, ello es consecuencia de los obstáculos —dice
el informe— que entorpecen el acceso de las personas con discapacidad a
servicios que muchos de nosotros consideramos obvios, en particular la
salud, la educación, el empleo, el transporte, o la información”.
Eso es, más o menos, la discapacidad más allá de una discapacidad: la discapacidad para tomar un autobús, para subir una banqueta, para bajarla, para ir a un segundo piso, para cruzar una avenida por un puente peatonal.
—Todavía no está adaptada, todavía tenemos que trabajar muy duro. Ya hay reglamentación, ahora hay que hacer que se aplique —dice Lupita Porras, directora de la dirección de Movilidad No Motorizada del ayuntamiento de Torreón, acerca de la ciudad.
Hace unos minutos estaba en una sala de juntas reunida con 11 estudiantes universitarios —entre chicas y chicos—, algunos de ellos de Colombia y de Perú. Estaban decidiendo el nombre que llevaría un nuevo programa a implementar en la ciudad. “Torreón en Movimiento” o “Torreón Accesible”, dudaban un poco entre uno y otro. Al final se decidieron por la segunda opción. Me preguntaron qué me parecía; les dije que estaba bien, que se entendía la idea. Y la idea es que los espacios y edificios públicos cumplan con el Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión. Es decir: que la ciudad esté por fin adaptada, no sólo para personas con discapacidad, sino para todos: para los que la caminamos, para ciclistas, motociclistas, skates, patinadores.
La señora Porras es arquitecta. Hace 27 años tuvo una hija que nació con una discapacidad. Su profesión le hizo darse cuenta de que las ciudades no estaban hechas —no lo están— para personas así. Junto con su hija creó un proyecto sobre reglamentación y accesibilidad: se fue involucrando poco a poco en estas cuestiones.
Es su maestría desarrolló un proyecto llamado “Movilidad Urbana Sustentable y Accesibilidad Total para el Municipio de Torreón”. Al mismo tiempo era integrante del Comité Técnico de Transporte, donde participó en la creación de la Ruta Rosa.
—Sin embargo no quedó el proyecto como yo hubiera querido porque, en mi visión de una línea para personas con discapacidad, era segregada, yo quería que fuera incluyente también para personas que no tienen discapacidad.
Eso es, más o menos, la discapacidad más allá de una discapacidad: la discapacidad para tomar un autobús, para subir una banqueta, para bajarla, para ir a un segundo piso, para cruzar una avenida por un puente peatonal.
—Todavía no está adaptada, todavía tenemos que trabajar muy duro. Ya hay reglamentación, ahora hay que hacer que se aplique —dice Lupita Porras, directora de la dirección de Movilidad No Motorizada del ayuntamiento de Torreón, acerca de la ciudad.
Hace unos minutos estaba en una sala de juntas reunida con 11 estudiantes universitarios —entre chicas y chicos—, algunos de ellos de Colombia y de Perú. Estaban decidiendo el nombre que llevaría un nuevo programa a implementar en la ciudad. “Torreón en Movimiento” o “Torreón Accesible”, dudaban un poco entre uno y otro. Al final se decidieron por la segunda opción. Me preguntaron qué me parecía; les dije que estaba bien, que se entendía la idea. Y la idea es que los espacios y edificios públicos cumplan con el Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión. Es decir: que la ciudad esté por fin adaptada, no sólo para personas con discapacidad, sino para todos: para los que la caminamos, para ciclistas, motociclistas, skates, patinadores.
La señora Porras es arquitecta. Hace 27 años tuvo una hija que nació con una discapacidad. Su profesión le hizo darse cuenta de que las ciudades no estaban hechas —no lo están— para personas así. Junto con su hija creó un proyecto sobre reglamentación y accesibilidad: se fue involucrando poco a poco en estas cuestiones.
Es su maestría desarrolló un proyecto llamado “Movilidad Urbana Sustentable y Accesibilidad Total para el Municipio de Torreón”. Al mismo tiempo era integrante del Comité Técnico de Transporte, donde participó en la creación de la Ruta Rosa.
—Sin embargo no quedó el proyecto como yo hubiera querido porque, en mi visión de una línea para personas con discapacidad, era segregada, yo quería que fuera incluyente también para personas que no tienen discapacidad.
***
¿Quién va a estar en contra de una asociación que ayude a personas con
discapacidad: que les dé terapias, apoyo moral, cariño, y la posibilidad
de inclusión que les he negada muchas veces en la sociedad? Son causas
incuestionables. No habría posibilidad de desacuerdo de no ser por la
cantidad de empresarios que se amparan en ellas para mediante donativos
evadir ciertos impuestos o, al menos, para ponerse una imagen de
filántropos y sentirse satisfechos. Es uno de los mecanismos por el cual
alguna gente de poder —empresarios, políticos— hacen creer a los demás
que sus problemas también son de ellos. Fuera de eso, muchas de estas
organizaciones hacen un trabajo más profesional que el que cualquier
institución del Estado pueda ofrecer.
En Mentes con Alas —una A.C dedicada a adultos con parálisis cerebral— están de posada. Unos 20 hombres y mujeres escuchan música y parece que he interrumpido su baile. Entre ellos está Alejandro Sifuentes de no más de 40 años; viste de acorde a la posada: una chaqueta negra de cuero, zapatos, pantalón de mezclilla oscura.
Con la parálisis cerebral los movimientos están dañados y también lo puede estar la vista, el habla, la audición; las partes del cuerpo no hacen lo que el cerebro les ordena. Es como si estuvieran atrapados en un cuerpo que no responde, dicen ellos. Puede ocurrir al nacer o poco después. Alejandro nació con ello por falta de oxígeno. Hoy le es fácil caminar; arrastra apenas un poco la pierna izquierda. De niño no. Cuando comenzaba a dar sus primeros pasos caminaba de puntitas: se caía. A los dos años lo operaron del tendón de Aquiles, se lo alargaron para que bajara el pie. Apenas meses antes ya había entrado en un quirófano: al año y medio de edad lo sometieron a una operación en los ojos por estrabismo.
Alejandro entró a primaria sin tener consciencia de su estado: se quedaba atrás en los apuntes y en las tareas porque no podía escribir al mismo ritmo que los demás niños. Y entonces le iba mal en las calificaciones y él y los maestros pensaban que tenía un retraso de aprendizaje. Así que lo mandaron a un centro especial y de ahí lo regresaron porque dijeron que no tenía ningún problema con aprender.
La secundaria transcurrió con más o menos los mismos problemas. Alejandro no se tenía confianza en sí mismo y además las burlas de sus compañeros empezaban. Entró a preparatoria, pero la abandonó al segundo semestre por bajas calificaciones. Sus padres apenas lo dejaron dos meses sin estudiar antes de inscribirlo en una carrera técnica en radiología. Ahí, dice, se sentía un poco mejor: el director era comprensivo y al menos sólo recibía la burla de uno o dos compañeros, pero en primaria y secundaria y preparatoria era de casi todos. Logró sacar su título y terminar la prepa abierta. Después consiguió un trabajo en la Cruz Roja como radiólogo. Y fue cuando vino un problema emocional, dice, como a los 22 años, que se desconectó de la realidad, que no controlaba el estrés, no dormía, que tuvo que tomar medicamentos para controlar el estrés, para dormir. Y que eso le agravó la parálisis: perdió movimiento, casi el habla, salivaba mucho, pasó semanas en cama. Pero luego fue recuperándose, desintoxicándose. Asistió a DIF Compresora donde convivió con otras personas con discapacidades. Y en un viaje que hicieron a La Joya, Durango, conoció a Lorena, prima de una chica que pertenecía al grupo. Nunca había tenido novia: fue la primera y única. Hoy están por cumplir nueve años de casados. Luego llegó a Mentes con Alas, donde con terapias fue recuperando la movilidad. Y entonces la sonrisa con la que cuenta que sus compañeros de esta asociación fueron el coro en la iglesia durante la boda y que además se encargaron del banquete. Que estuvo muy bien todo.
Cuando le pregunto que si usa la Ruta Rosa dice que no porque ya conduce, pero sí la usó por un año y le parece que el servicio es bueno porque las personas son amables. Ahora lleva casi dos años y medio conduciendo, dice. Y que al principio le costó trabajo, y se enorgullece de no llevar ningún accidente. A Alejandro también le molesta algo de la ciudad: los conductores de los otros camiones porque, dice, ha visto cómo pelean por el pasaje y que incluso en ocasiones tumban los espejos laterales de las rutas rosas por ir a prisa.
—Pues en algún momento tú, que estás joven, vas a llegar a la vejez y si no llegas a la vejez en algún momento de tu vida vas a empezar con alguna discapacidad; y esas mismas personas que manejan los mismos camiones se ven en ocasiones limitados físicamente por alguna enfermedad, y aquí en México con tantos problemas de diabetes, de colesterol, aquí en la región que tenemos problemas con arsénico, pues quieras o no en algún momento vas a sufrir una discapacidad. Ahorita son pocos camiones, pero las personas con discapacidad, las personas adultas van a aumentar.
En Mentes con Alas —una A.C dedicada a adultos con parálisis cerebral— están de posada. Unos 20 hombres y mujeres escuchan música y parece que he interrumpido su baile. Entre ellos está Alejandro Sifuentes de no más de 40 años; viste de acorde a la posada: una chaqueta negra de cuero, zapatos, pantalón de mezclilla oscura.
Con la parálisis cerebral los movimientos están dañados y también lo puede estar la vista, el habla, la audición; las partes del cuerpo no hacen lo que el cerebro les ordena. Es como si estuvieran atrapados en un cuerpo que no responde, dicen ellos. Puede ocurrir al nacer o poco después. Alejandro nació con ello por falta de oxígeno. Hoy le es fácil caminar; arrastra apenas un poco la pierna izquierda. De niño no. Cuando comenzaba a dar sus primeros pasos caminaba de puntitas: se caía. A los dos años lo operaron del tendón de Aquiles, se lo alargaron para que bajara el pie. Apenas meses antes ya había entrado en un quirófano: al año y medio de edad lo sometieron a una operación en los ojos por estrabismo.
Alejandro entró a primaria sin tener consciencia de su estado: se quedaba atrás en los apuntes y en las tareas porque no podía escribir al mismo ritmo que los demás niños. Y entonces le iba mal en las calificaciones y él y los maestros pensaban que tenía un retraso de aprendizaje. Así que lo mandaron a un centro especial y de ahí lo regresaron porque dijeron que no tenía ningún problema con aprender.
La secundaria transcurrió con más o menos los mismos problemas. Alejandro no se tenía confianza en sí mismo y además las burlas de sus compañeros empezaban. Entró a preparatoria, pero la abandonó al segundo semestre por bajas calificaciones. Sus padres apenas lo dejaron dos meses sin estudiar antes de inscribirlo en una carrera técnica en radiología. Ahí, dice, se sentía un poco mejor: el director era comprensivo y al menos sólo recibía la burla de uno o dos compañeros, pero en primaria y secundaria y preparatoria era de casi todos. Logró sacar su título y terminar la prepa abierta. Después consiguió un trabajo en la Cruz Roja como radiólogo. Y fue cuando vino un problema emocional, dice, como a los 22 años, que se desconectó de la realidad, que no controlaba el estrés, no dormía, que tuvo que tomar medicamentos para controlar el estrés, para dormir. Y que eso le agravó la parálisis: perdió movimiento, casi el habla, salivaba mucho, pasó semanas en cama. Pero luego fue recuperándose, desintoxicándose. Asistió a DIF Compresora donde convivió con otras personas con discapacidades. Y en un viaje que hicieron a La Joya, Durango, conoció a Lorena, prima de una chica que pertenecía al grupo. Nunca había tenido novia: fue la primera y única. Hoy están por cumplir nueve años de casados. Luego llegó a Mentes con Alas, donde con terapias fue recuperando la movilidad. Y entonces la sonrisa con la que cuenta que sus compañeros de esta asociación fueron el coro en la iglesia durante la boda y que además se encargaron del banquete. Que estuvo muy bien todo.
Cuando le pregunto que si usa la Ruta Rosa dice que no porque ya conduce, pero sí la usó por un año y le parece que el servicio es bueno porque las personas son amables. Ahora lleva casi dos años y medio conduciendo, dice. Y que al principio le costó trabajo, y se enorgullece de no llevar ningún accidente. A Alejandro también le molesta algo de la ciudad: los conductores de los otros camiones porque, dice, ha visto cómo pelean por el pasaje y que incluso en ocasiones tumban los espejos laterales de las rutas rosas por ir a prisa.
—Pues en algún momento tú, que estás joven, vas a llegar a la vejez y si no llegas a la vejez en algún momento de tu vida vas a empezar con alguna discapacidad; y esas mismas personas que manejan los mismos camiones se ven en ocasiones limitados físicamente por alguna enfermedad, y aquí en México con tantos problemas de diabetes, de colesterol, aquí en la región que tenemos problemas con arsénico, pues quieras o no en algún momento vas a sufrir una discapacidad. Ahorita son pocos camiones, pero las personas con discapacidad, las personas adultas van a aumentar.
Dice Alejandro como si hubiera leído el informe de la OMS —y tal vez lo haya hecho.
***
Recordemos que el informe reciente de la Organización Mundial de la
Salud dice algo que de tan lógico parece tonto y sin embargo muchas
veces no lo pensamos así o suponemos que nunca nos sucederá: que la
gente en el mundo está envejeciendo y adquiriendo enfermedades más
propias de esa edad; que con ello el porcentaje de personas con
discapacidades aumentará.
La señora Susana tiene muchos años encima, el pelo todo cano. Pide limosna afuera de un cajero HSBC sentada en su silla de ruedas. Antes —será un año o poco más— también pedía limosna aquí, pero sentada sobre un bote porque ya no conseguía trabajo —de nana, de sirvienta, de cocinera especialista en cabrito, dice que alguna vez trabajó de todo ello. Pero caminaba. Hasta que un día un cuida-coches, dice, la hizo hacer corajes. Que llegó a su casa trabada, veía negro negro negro, subió al baño y se desmayó. Le dio una embolia que la mandó algunos meses a una silla de ruedas. Las probabilidades de sufrir una aumentan conforme aumenta la edad, según la Asociación Mexicana de Enfermedad Vascular Cerebral A. C.
La señora Susana tiene muchos años encima, el pelo todo cano. Pide limosna afuera de un cajero HSBC sentada en su silla de ruedas. Antes —será un año o poco más— también pedía limosna aquí, pero sentada sobre un bote porque ya no conseguía trabajo —de nana, de sirvienta, de cocinera especialista en cabrito, dice que alguna vez trabajó de todo ello. Pero caminaba. Hasta que un día un cuida-coches, dice, la hizo hacer corajes. Que llegó a su casa trabada, veía negro negro negro, subió al baño y se desmayó. Le dio una embolia que la mandó algunos meses a una silla de ruedas. Las probabilidades de sufrir una aumentan conforme aumenta la edad, según la Asociación Mexicana de Enfermedad Vascular Cerebral A. C.
—Cuando me alivié de la embolia, no aliviada de a tiro, pero que me puse mejor y pude salir, me aventaron de las escaleras.
Dice Susana, que su propia nuera fue quien la aventó. Se fracturó la cadera y un tobillo. Huesos frágiles, desgastados por los años vividos. Y de nuevo a la silla.
Es un conflicto raro de familia que debería sorprendernos y, sin embargo, muchos llevamos relaciones así, de amor, de posesión: dice Susana que su nuera estaba celosa de ella, de que su hijo quisiera más a su madre, y que un día le dijo “señora, vengo a quedarme con su hijo”. Aun así, hoy vive con ellos: casi abandonada.
Cuando regresa a casa, lo hace sin usar el transporte público: haciendo girar las ruedas de la silla con sus manos, yéndose por la carretera porque no todas las banquetas tienen rampas para personas como ella.
Y así de largo se va, como muchos otros.
Dice Susana, que su propia nuera fue quien la aventó. Se fracturó la cadera y un tobillo. Huesos frágiles, desgastados por los años vividos. Y de nuevo a la silla.
Es un conflicto raro de familia que debería sorprendernos y, sin embargo, muchos llevamos relaciones así, de amor, de posesión: dice Susana que su nuera estaba celosa de ella, de que su hijo quisiera más a su madre, y que un día le dijo “señora, vengo a quedarme con su hijo”. Aun así, hoy vive con ellos: casi abandonada.
Cuando regresa a casa, lo hace sin usar el transporte público: haciendo girar las ruedas de la silla con sus manos, yéndose por la carretera porque no todas las banquetas tienen rampas para personas como ella.
Y así de largo se va, como muchos otros.
Por supuesto: es una
desigualdad también. Que algunas personas con discapacidad tengan acceso
a terapias, aparatos, operaciones que necesitan y otros no. Que el
Estado no ofrezca las atenciones, las condiciones necesarias. Que la
ciudad no se adapte. Que tengamos que ser nosotros los que tengamos que
adaptarnos a ella.
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